Ռայան Փրիորը CNN-ում թղթակից պրոդյուսեր է: Նա  ունի արդեն 11 տարի: Ստորև ներկայացնում ենք նրա կարծիքն այս ամենի մասին:

«Ամեն առավոտ ես սափրվում եմ, լվանում ատամնքրոնիկ հոգնածության սինդրոմերս և խմում մեկ տասնյակ դեղահաբ: Ես նայում եմ հայլուն և շնորհակալություն հայտնում Աստծուց, որ կարողանում եմ նույնիսկ սենյակից դուրս գալ: 2007 թվականից ես ունեմ չբուժվող հիվանդություն, որը կոչվում է քրոնիկ հոգնածության սինդրոմ: Միջազգային անվանումը myalgic encephalomyelitis է կամ կրճատ՝ ME/CFS՝ ուղեղի եւ նյարդային համակարգի ցավոտ բորբոքում: Կզարմանաք, թե ինչքան մարդ է պայքարում այս անտեսանելի հիվանդության դեմ: Հիվանդությունների կառավարման կենտրոնները հայտնում են, որ մոտ 2.5 միլիոն ամերիկացիներ գտնվում են այս հիվանդության ճիրաններում:

Բայց այնուամենայնիվ ես շնորհակալ եմ այն կյանքի համար, որն ունեմ, որովհետև ես հրաշալի գիտեմ, թե այս հիվանդությունն ինչ սարսափելի հետևանքներ կարող է ունենալ:

Հիվանդ լինելու ժամանակ չունեմ

Իմ կյանքի իսկական պատմությունը սկսում է, երբ ես 16 տարեկան էի ու զբաղված էի իմ ռեզյումեով, որպեսզի կարողանամ ընդունվել Փրինսթոն կամ Վեսթ Փոինթ:

Ես հենց նոր էի ավարտել Օքսֆորդում փիլիսոփայության և գրելու արվեստ սովորելու ամառային դպրոցը: Ես դարձել էի Արծիվ սկաուտ, ուսանողական խորհրդի նախագահ և իմ դպրոցի քրոսսի թիմի կապիտան: Ես սարսափելի ծանրաբեռնված էի տարբեր դասընթաացներով ու նաև զուգահեռ NASA-ի հետ աշխատող ուսանողների խմբից էի:

Ես հիվանդ լինելու ժամանակ չունեի

Բայց մի օր, դպրոցից հետո ես եկա տուն և քնեցի 16 ժամ: Ես այդպես էի անում մոտ երկու շաբաթ, մինչև հասկացա, որ այլևս անհնար է դպրոց գնալ:

Մարմինս կարծես մահացած ծանրություն լիներ, ես ունեի գրիպի ախտանշաններ, ուժեղ գլխացավեր, իսկ ուղեղս այնքան մթագնած էր, որ կարդալ անգամ չէի կարողանում:

Մեր դպրոցի «Հիվանդանոցային տնային ծրագրի» շնորհիվ երեք ուսուցիչ այցելում էին տուն և ես կարողանում էի շարունակել կրթությունս:

Տևական 6 ամիս ես չգիտեի, թե ինչ է կատարվում ինձ հետ: Այցելեցի 16 բժիշկների, որպեսզի վերջապես կարողանանք հասկանալ, թե ինչ է ինձ հետ կատարվում:

Բայց այս հիվանդությունով տառապողների շրջանում ես ինձ հաջողակ եմ համարում, քանի որ այս հիվանդությամ տառապողների շուրջ 25%-ը ամբողջ կյանքն անց է կացնում մահճակալին գամված: Մի մասը այնքան են զգայուն դառնում լույսի նկատմամբ, որ ստիպված են լինում ապրել մթության մեջ:

Վատ նորություն՝ դու չես մահանալու

Ներկայումս չկա որևէ դեղամիջոց, որ կարող բուժել այս հիվանդությունը: Մինչ ախտորոշելը, հիշում եմ, պառկած էի բժշկի սեղանին, այնքան թույլ, որ չէի կարողանում վեր կենալ շուրջ 20 րոպե: Բժշկուհին ինձ ասաց, որ եթե ախտորոշվի այդ հիվանդությունը, ապա ոչնչով ինձ չի կարող օգնել: Վստահ եմ՝ նա հոգ էր տանում ինձ համար, իսկ այս պարագայում՝ դա իմ հիվանդության անվանումը չասելն էր, քանի որ դա համահավասար էր հանձնվելուն:

Երբ դպրոց հաճախելու ուժ չէի ունենում, ես հուսահատորեն ուսումնասիրություններ էի անում՝ իմ փշրված կյանքի բեկորները հավաքելու մտադրությամբ: Ես գտա պատմություններ տարբեր մարդկանց մասին, ովքեր հաշմանդամ էին կամ մահճակալին գամված: Մի գրքում ասվում էր, որ լավ նորությունն այն է, որ դու չես մահանա: Վատն նորությունն այն է, որ դու չես մահանա:

Ինձ համար դա սարսափելի մարգարեություն էր. ես հստակ պատեկարցնում էի, թե ինչպիսին կլինի իմ կյանքը, եթե լուծում չգտնեմ: Ես երազում էի Պուլիտցերյան մրցանակ ստանալու, Կոնգրես ընտրվելու մասին, ոչ թե անկողնուց գամված լինելու և բուժքույրի խմամքի տակ լինելու մասին:

Գտնելով հույսը

ԱՄՆ-ում կան ընդամենը մեկ կամ երկու տասնյակ բժիշկներ, որոնք ME/CFS հիվանդության բուժմամբ են զբաղվում: Իմ հիվանդանալուց 1,5 տարի հետո ես գտա նրանցից մեկին: Նա մեր տնից 2 ժամ հեռավորության վրա էր գտնվում, մեր ապահովագրությունը չէր ծածկում նրա ծառայությունները, բայց ես համոզեցի իմ ծնողներին, որպեսզի տանեն ինձ նրա մոտ:

Մեկ տասնամյակ հետո ես դեռ այցելում եմ նրան: Ես օրական 20 դեղահաբ եմ ընդունում, շաբաթական մեկ սրսկում, և ամսական 5 երակային ներարկում: Լինում է, երբ դժվար է, բայց ես կարողանում եմ աշխատել և ճանապարհորդել, խաղալ սպորային խաղեր և հանդիպել իմ ընկերներին:

Այլ հիվանդների հետ իմ ամենօրյա խոսակցությունները ինձ հիշեցնում են, թե ինչքան հետ կարող եմ ընկնել:

Բուժման շատ միջոցներ, որ ինձ համար հասանելի են, հիվանդների մեծամասնության համար անհասանելի են, ինչպես աշխարհագրական պայմաններից ելնելով, այնպես էլ ֆինանսական: Կան որոշ հիվանդներ, որոնց համար բուժման միջոցները հասնալի են, բայց արդեն չեն օգնում, քանի որ ուշ են սկսել օգտագործել:

Չնայած դժվարություններին՝ կան հույսի նշույլներ, քանի որ համաշխարհային մակարդակի մասնագետներ են փնտրում այս խնդրի լուծումը:

Օփեն Մեդիսին Ֆաունդեյշընը համկարգում է ME/CFS հետազոտությունները Սթենֆորդում և Հարվարդում:

Եթե գիտեք ինչ-որ մեկին, որ ունի այս հիվանդությունը, կամ նմանատիպ այլ բան, ապաձեռք մեկնեք նրան: Այցելեք, եթե նրանք չեն կարողանում տնից դուրս գալ: Նրանց համար սնունդտարեք, քանի որ երբեն տարրական խանութ այցելությունը նրանց համար մեծ դժվարություն է: Եվ ամենակարևորը՝ լսեք, քանի որ նրանք շատ ավելի իզոլացված են, քան դուք կարող եք պատկերացնել:

Իմ ընտանիքը և ընկերները ինձ փրկել են շատ ավելի անգամներ, քան նրանք կարող են պատկերացնել՝ միայն իմ կողքին լինելով:

Թարգմանեց Տիգրանուհի Գրիգորյանը

Աղբյուրը՝ edition.cnn.com